Posts

SUITE 11

Afbeelding
Hij zei het; ‘Suite 11 voor mevrouw Dronkert!’ Mjammie. Hopelijk een schoon bed en een schone jacuzzi, of beter nog, een mooie stortdouche. En vást een goed gevulde mini bar met vers fruit, mango smoothies en.....en misschien een manicure/pedicure behandeling erna! Ik ging bijna likkebaardend naar binnen. Hij zei het echt; Suite 11 voor mevrouw Dronkert!’ En ik moest nog een beetje gniffelen om dat ‘suite’.  Maar zo noemen ze deze isoleerkamer in de COVID gang van het VUmc.  Met gillende sirenes, scheurende banden door twee onvervalste Amsterdamse toppers erheen gebracht, al halverwege de trap thuis eraf geplukt en aan een enorme zuurstoffles gekoppeld.  Dag 12 van mijn COVID infectie en ik red het bijna niet meer. Twaalf dagen vecht mijn lijf nu tegen koorts, hoge koorts. Ik kan niets binnenhouden, geen water geen eten. Hoofdpijn, geur- en smaak weg. Dit is vele, vele malen erger dan ‘een griepgevoel’. Het gaat vreselijk op en neer en als je denkt, oh, iets beter. Vergeet het maar. Mi
Afbeelding
  BESLISBOMEN EN PROTOCOLLEN  Kanker in een gezin met (jonge) kinderen; niemand die je vertelt, na die eerste schok van de diagnose, hoe je daarmee om kan gaan. Wat vertel ik wel? Wat vertel ik niet? Hóe vertel ik de dingen die ik wil vertellen?  Schema’s, protocollen of beslisbomen zijn hierbij niet aan de orde. En gelukkig maar. Want elk kind is anders, elke ouder is anders...om de factor ‘leeftijd van het kind’ maar niet te vergeten.  En toch heeft álles, twee kanten.  Ja; eerlijk en open zijn is fijn maar is het niet té zwaar voor je kind? Neem je niet álle gevoel van veiligheid en perspectief weg wanneer je met je kind alles deelt, zonder enig filter?  Onze jongens waren 10 en 7 toen ik werd opgenomen in het ziekenhuis en er na een paar dagen als een ander mens uitkwam. In een andere wereld. Zie dat maar eens dan op een neutrale manier aan vier vragende en bezorgde, verdrietige ogen te vertellen.  Wij konden dat niet. We waren intens verdrietig. En bang. Tot in elke vezel.  We heb
Afbeelding
GIERENDE BANDEN Het AVL is een huis vol emotie. Hoe kan het ook anders. Iédereen die er komt, is er vanwege dat ene afschuwelijke; kanker. Ziek zijn. Beter willen worden.   En toch weet je dat het een goede plek is om te zijn áls je zo ziek bent.  Afgelopen woensdag had ik weer een afspraak. Bloedprikken. Wegen, meten en een gesprek met mijn oncologe. Bekijken of de nieuwe medicatie, chemopillen, überhaupt aanslaat. Mijn lijf zat al anderhalve week vol ongezonde spanning, zeker na de laatste afspraak waar zo pijnlijk duidelijk werd dat ik de hormoonpillen zou moeten gaan inruilen voor zwaarder geschut. Weer een stapje verder de buik van dat monster in.  Het was druk op de poli. Komen en gaan van mensen. Jong, oud, ziek, niks-aan-te-zien, rolstoelen. Stugge blikken, open vizieren, pijn, neutrale uitdrukkingen.  Het spreekuur van mijn oncologe liep ineens uit. Van geen wachttijd naar zeker 25 minuten wachttijd. En ik wist wie ik naar binnen had zien gaan. Een jong meisje, net twintig, sa
Afbeelding
  STORM OP ZEE Nou, daar sta ik dan. Met afschuwelijk nieuws aan het begin van de Borstkankermaand. Niks te vieren, jongens. Met je roze ‘feestje’.  Ik kreeg ‘m woensdag jl. snoeihard om mijn oren, de uitslag van de laatste PET-scan.  Een harde rechtse; uitzaaiingen zijn toegenomen. Een felle linkse; er is nu ook iets te zien in je lever. En een adembenemende laatste stoot in mijn maag; de anti hormoonmedicatie helpt niet meer, na bijna zes jaar. Je moet zo snel mogelijk starten met chemo tabletten. Daar hing ik, in de touwen van de AVL arena. Wezenloze blik, slappe benen, geen woord uit kunnen brengen, mijn armen links en rechts zoekend naar steun.  Geen traan laat ik. Ik moet door. Schouders eronder. Bijsluiter lezen want dit wordt écht serious business. De jongens overeind houden. Hulp van Frankie en anderen aanvaarden.  Tuurlijk zakken mijn schouders. Ben ik bang. Is alles in mij gespannen en vol afgrijzen en ongeloof.  Maar vanbinnen voel ik ook woede. Ik zou álles kunnen verscheu
Afbeelding
EN DÓÓR... Ik schrijf niet vaak een puur medische update. Of eigenlijk, bijna nooit. Toch zijn er regelmatig lotgenoten die ‘De smaak van...’ volgen en me vragen hoe het gaat. Hierbij (voor jullie) een update.   Sinds begin juni ‘20 ben ik overgestapt op Exemestaan. Tamoxifen (vanaf diagnose medio 2015) Letrozol en Palbociclib pillen (2018-2019) en Faslodex Fulvestrant injecties (2019) hielpen helaas niet afdoende. Een scan van mei jl. wees uit dat er kleine uitzaaiingen hier en daar (in skelet) bij zijn gekomen en dat de borsttumor ‘onrustig’ was. Ook weigert mijn linkerbeen steeds vaker mee te lopen. Fietsen gaat goed (200 km in de vakantie weggetrapt) maar lopen is geen pretje. Een borstecho vorige week wees uit dat een micro metastase in mijn oksel, gespot op de scan, nu niet meer zichtbaar is (‘oksel schoon’, zei oncologe) en dat het weefsel in de borst rustiger is.  Het been.....daar gaat de neuroloog nog even naar kijken. Komt waarschijnlijk uit mijn rug. Daar is in 2019 iets be
Afbeelding
LIEF LIEVER LIEFST Ik heb het leven en jullie zo lief! De zon. De zee. Natuur. Aangeraakt worden door vriendschap en mooie dingen.  Liever heb ik levenslang quarantaine. Liever zou ik overal een mondkapje dragen. Leef ik voor altijd de 1,5m maatschappij. Liever ga nooit meer op vakantie. Of zou ik nooit meer schrijven. Liever ga ik elke dag naar het AVL. Of zou ik wekelijks op de Dam staan met duizend anderen. Moet ik emigreren naar Amerika. Of ga ik whatsappconversaties analyseren van hoge pieten die ook-maar-wat-doen.  Het liefste dat álles, dan botuitzaaiingen erbij.  Helaas is de werkelijkheid anders. Dénk me dus maar lief. Op afstand. Maar heel dichtbij mij....
Afbeelding
ZE IS MOOI, ZOALS ZE IS V ijf jaar geleden  werd ik  ernstig ziek. De diagnose ´uitgezaaide borstkanker´ viel, simpel gezegd, nogal koud op mijn bordje. Nooit wat gevoeld, nooit iets vermoed. Wat nu….? In die vijf jaar veranderde er  natuurlijk  veel . Zo  ben ik gestopt met werken en ontstond er een zoektocht naar een andere  dag invulling .  Natuurlijk bleek deze  zoektocht later over iets anders te gaan. Het werd   -   deels -  een zoektocht naar mijn nieuwe Zelf.  Rond 2018 schreef ik een blog over ´wie ben jij, zonder je werk?’ En die vraag dekt eigenlijk nog steeds goed de lading. Ik werkte hard. En veel. En was ook in mijn toenmalige werk idealistisch en bevlogen; vast van plan er iets schitterends van te maken. En toen dat stopte en ik ineens fulltime thuis was,  mijn werkkring waar ik me al zo´n 16 jaar in begaf, wegviel en ik me  in dichte nabijheid van man en kinderen  be vond , begon de zoektocht pas echt. Het eerste jaar was dit niet waar ik me mee bezighield. Daarv